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Autismo: l’incredibile storia di CJ

Certe storie sono così fragili, da entrarci in punta di piedi ad occhi spalancati. Certe storie sono così forti, che le loro radici non le sradicherebbe neanche un tornado. E la storia di Jennifer e CJ è una storia fortemente fragile, ma così fragilmente forte.

Quando si parla di autismo, spesso, si confondono i piani della comunicazione e l’informazione che ne viene fuori è distorta, sbagliata, ottusamente votata alla difesa. Se solo si provasse ad ascoltare, a capire e a conoscere, si abbatterebbero i muri dell’assurda e umana ignoranza.

A Casagiove, in provincia di Caserta, non molto tempo fa si è strumentalizzato un episodio riguardante un giovane autistico per quelli che io chiamo “titoloni strappa lettori”. Non riporterò qui la notizia perchè notizia non era, il cui (non) interesse era al pari di un articolo scritto sul pelo folto del mio gatto. Non c’era niente da dire, eppure è stato detto. Non c’era nulla da scrivere, eppure è stato scritto. C’era solo da preservare e non è stato fatto.

Ed è proprio certa informazione (?) strappa audience che ha gettato fango sulla mia splendida professione, mettendo all’angolo il giornalismo serio, pulito, onesto, di chi lo fa arrancando ma con coscienziosa dignità.

Ecco perchè quando ho letto la storia di Jennifer e CJ, ho pensato “Ecco la risposta!”. Vi lascio dunque le parole di questa moglie, mamma, donna. Una storia di autismo, certo. Ma una storia di una vita estremamente semplice, di quelle che incontri al supermercato. E sarà forse sorprendente per molti di voi ritrovarsi in alcuni gesti, in alcuni sentimenti. Per altri, invece, per alcuni giornalisti ad esempio, spero sia illuminante.

Buona lettura.

Io e mio marito CJ abbiamo appena festeggiato dieci anni dal nostro incontro. In realtà, festeggiamo tre ricorrenze ma questa è la più importante: ricordo il giorno in cui la mia vita, così come la conoscevo, è stata stravolta. Mio marito è lo yang del mio ying. La luce del mio buio. Il freno della mia impetuosità. È un padre eccezionale, sempre presente per la sua piccola tribù al femminile. Ha un sorriso impertinente e un grande senso dell’umorismo. È fantastico perfino quando mi rimprovera perché ho esagerato, ed è la prima persona a dirmi: “Perché devi sempre incaponirti ed imparare le cose nel modo più difficile?”.
(Perché questa sono io, tesoro, un elefante in un negozio di cristalli). Mio marito ha 33 anni. Ed è autistico.

Siamo stati insieme per sette anni prima di scoprirlo. È successo solo in seguito alla diagnosi di mia figlia maggiore, dopo qualche anno di verdetti esitanti. Abbiamo pensato che anche CJ potesse essere autistico. Sapevo che mia figlia, Sno, non era “neurotipica” da quando aveva quattro anni. All’epoca non guidavo, quindi andavamo a piedi ovunque. Se osavo fare una strada diversa per arrivare al parco giochi, lei crollava. Se non la avvisavo di un cambiamento nella sua solita colazione, lei non sapeva gestirla bene. Non le piaceva essere toccata dagli altri bimbi a scuola. Non reagiva bene alle canzoncine. Piangeva e si copriva le orecchie quando qualcuno cantava “Tanti auguri a te” a voce troppo alta. Non amava stabilire contatti visivi. Non sapeva gestire le nuove conoscenze. Era inflessibile con la sua routine ed aveva tantissime abitudini quotidiane. Parlai a mio marito di queste manie. Lui le considerava normali, mi diceva di non capire il problema. Sapete perché? Perché quella era anche la sua normalità. Non vedeva il problema nel comportamento di nostra figlia, perché lui si comportava allo stesso modo. Comprendeva le cose che la facevano scattare, perché erano le stesse che facevano scattare anche lui. E aveva avuto le stesse difficoltà quando era giovane. Ma nessuno aveva mai associato le due cose. Dopo un altro anno molto duro, decisi che ne avevo abbastanza. Mi serviva aiuto. Sno non avrebbe smesso di urlare. Provai di tutto, anche cose che non mi stavano del tutto bene, ma niente sembrava funzionare. A sei anni, a Sno è stato diagnosticato l’autismo. Il pediatra ci ha messo un’ora per spiegarci i problemi onnipresenti che avevamo affrontato, come una famiglia, per quasi due anni. Mi sentivo sollevata, tutto aveva un senso. Quando lo dissi a mio marito, ne rimase scioccato. Avete mai sentito l’espressione “non vedere ad un palmo dal proprio naso?”. Significa che, a volte, la risposta più ovvia è lì di fronte a te, ma tu non riesci a vederla perché non stai prestando la dovuta attenzione. Qualche sera dopo la diagnosi, io e mio marito ce ne stavamo seduti sul divano, passando in rassegna i criteri diagnostici di Sno. È stato in quel momento che abbiamo scoperto che mia figlia e mio marito condividevano tantissime manie. Eravamo stati insieme sette anni. Sette anni d’amore, in cui siamo diventati genitori ed abbiamo condiviso la vita. Siamo stati lontani l’uno dall’altra solo tre notti, in tutto questo tempo.

Ma improvvisamente, tutti i pezzi del puzzle iniziavano a trovare il loro posto: la sua ansia sociale, il suo disinteresse nel conoscere nuove persone, il modo specifico in cui gli piaceva organizzare la dispensa. Ridemmo sommessamente pensando alle cose cui ci eravamo automaticamente adattati, senza neanche farci caso. Dopo qualche mese mio marito si sottopose ad una valutazione formale, ricevendo la sua diagnosi ufficiale di autismo, a trent’anni. La accolse con dolore, ma anche con un certo sollievo. Quando ho detto “sì” alla proposta di matrimonio di mio marito, ho detto sì a lui e alle sue stranezze. Lo amavo per il modo in cui vedeva il mondo e per come vi si muoveva. Lo amavo per il modo in cui sapeva sistemare qualsiasi cosa fosse rotta, lo amavo per il modo in cui sembrava adattarsi facilmente alle diverse situazione sociali e per la sua impeccabile attenzione ai dettagli. L’autismo non ha cambiato mio marito. D’altra parte, non è mai stato “non autistico”. L’autismo lo ha reso la persona che è. Ma, probabilmente, gli anni di formazione sarebbero stati molto meno stressanti e difficili per lui, se l’autismo fosse stato scoperto prima. Avrebbe potuto ricevere il sostegno adeguato, avrebbe potuto apprendere le strategie per gestirlo in giovane età, anziché “improvvisare” per più di 25 anni.

Oggi, siamo molto più informati sull’autismo, sicuramente molto di più di quando mio marito era un bambino. Forse è per questo che siamo entrambi ferventi sostenitori della diagnosi e dell’intervento precoci, adesso. Perché quando ami una persona, la ami completamente, e vuoi offrirle il giusto sostegno perché sia sempre al suo meglio. Entrambi abbiamo capito che le etichette non definiscono o limitano le capacità di una persona, ma possono permettere uno sguardo più profondo nella personalità di ciascuno e metterci nelle condizioni di essere aiutati ad esprimerci al massimo delle nostre potenzialità.  Lo so, perché lo vivo sulla mia pelle.

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Roberta Magliocca

Classe 1988, nasce in provincia di Napoli. Attualmente laureanda in Sociologia della Comunicazione Pubblica, Sociale e Politica, si è diplomata nel 2012 in Scrittura Creativa presso gli Studi Rai di Via Teulada a Roma e nel 2015 diventa Giornalista Pubblicista presso l'Ordine dei Giornalisti della Campania. Autrice di "Interno Giorno" (Gruppo Editoriale L'Espresso) e "Portami a Vedere i Treni" (Senso Inverso Edizioni), ha collaborato alla stesura di un testo teatrale portato in scena da Michele Pagano nel Novembre 2016. Al momento è alle prese con il suo terzo lavoro letterario.